国家医疗保障局对十三届全国人大四次会议

　　第5437号建议的答复

　　医保函〔2021〕38号

　　刘献祥代表：

　　您提出的《关于完善我国罕见病药品供应保障体系的建议》收悉，现答复如下：

　　一、关于运用采购平台，实现罕见病药物带量采购

　　《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》提出深化药品、医用耗材集中带量采购制度改革，要求“以医保支付为基础，建立招标、采购、交易、结算、监督一体化的省级招标采购平台”。《关于推动药品集中带量采购工作常态化制度化开展的意见》（国办发〔2021〕2号）进一步提出要完善药品集中采购平台功能，要求“省级药品集中采购机构要依托药品集中采购平台，以医保支付为基础，在药品集中采购主管部门领导下，对招标、采购、交易、结算进行管理，提高透明度。省域范围内所有公立医疗机构应在本省（自治区、直辖市）药品集中采购平台上采购全部所需药品。”

　　我们将认真贯彻落实文件精神，指导地方不断完善省级集中采购平台功能，加强采购平台的规范化、标准化、专业化建设，促进平台交易信息共享，更好服务于相关市场主体以及政府部门决策。

　　二、关于罕见病患者待遇保障

　　医保部门重视包括罕见病患者在内的各类人群医疗保障工作。一是提高待遇水平，截至2020年底，基本医疗保险参保人数达13.6亿人，参保覆盖面稳定在95%以上，职工和城乡居民医保政策范围内住院费用报销比例达到80%和70%左右。二是符合条件的罕见病用药纳入医保药品目录。121种罕见病对应的支持治疗的药品和手段绝大部分已纳入医保支付范围。据统计，121种罕见病中，在中国上市且有相应适应症的药品50余种，纳入医保药品目录的有40余种。2020年，将7种罕见病药物降价纳入医保，涉及亨廷顿舞蹈症、多发性硬化、特发性肺纤维化等罕见病。三是发挥医疗救助托底保障功能。资助包括符合条件的罕见病患者在内的困难群众参加城乡居民基本医疗保险，并对参保后个人和家庭难以承担的符合规定的政策范围内医疗费用给予补助，进一步减轻医疗费用负担。目前，各地救助年度限额普遍达到3万-5万元。四是通过开展药品带量采购有效降低药品价格。2018年以来，包括安立生坦在内的罕见病用药已纳入集采范围，中选价格从115元/片降低至20元/片。目前，带量采购已实现从试点到全国扩围和常态化运行。

　　下一步，我们将按照党中央、国务院决策部署，坚持保基本的方向，将符合条件的罕见病用药纳入医保支付范围。同时，对于费用特别高的特殊罕见病，会同有关部门探索罕见病用药保障机制，努力减轻患者负担。

　　三、关于巩固提升基本医保统筹层次

　　国家高度重视基本医疗保险统筹层次工作。基本医保制度建立之初，国家明确原则上以地级以上行政区为统筹单位，也可以县（市）为统筹单位。我们按照党中央、国务院部署要求，加快健全完善基本医保制度，指导各地不断巩固提升基本医疗保险统筹层次。一是基本实现市级统筹。全面整合城镇居民医保和新农合两项制度，建立起统一的城乡居民医保制度，新农合从原来的区县级统筹为主整体提升至城乡居民医保的地市统筹，基金共济能力进一步增强，农村居民和城镇居民享受医保待遇更加公平。目前，我国职工医保和城乡居民医保已经基本实现市地级统筹。二是探索推动省级统筹。京津沪渝4个直辖市以及福建、西藏、海南已实现省级统筹。但也要看到，基本医保实行属地管理，医保支付以实际发生的医疗服务为基础，在提高统筹层次过程中，强化基金共济的同时，市（地）级在医保支付管理、基金监管、公共服务等方面的主体责任和意识可能弱化,导致基金平衡风险过度向上集中。需要总结经验做法，健全绩效考核办法，夯实推动省级统筹的管理基础。

　　下一步，我们将按照党中央、国务院有关部署，深化医疗保障制度改革，巩固参保覆盖面，稳定待遇水平，指导地方继续巩固提高基本医保统筹层次，全面做实市地级统筹，积极稳妥推动省级统筹，同步强化管理责任，确保基金安全，推动制度稳定可持续发展。

　　感谢您对医疗保障事业的关心与支持。

　　国家医疗保障局

　　2021年7月5日